白血病共闘マニュアル(患者家族編)

昨年、家族が白血病と診断され抗がん剤による治療を受けました。
何もかもが人生初めてのことで、
ブログを当たり前のように運営するのが精一杯でしたが、
あたかも何事も無いかのように続けられたので、やればできるものだなと思いました(苦笑)。

さて、白血病は退院してもやることが多い病気ですが(モニタリングや治療は続く)
入院から退院までのデータは一区切りついたと思うので、ここにまとめておきます。

去年一番困ったのが、闘病記は多くても「やるべきことの情報」だけを
書いているところが意外と出てこなかった
ことです。
なので、その辺りをシンプルにまとめてみました。

患者では無く患者家族向け。
情報は2015年入院版なので、細かい部分は変わっていくと思います。
参考程度に留めて下さい。



・家族が白血病と診断されたら?
患者が会社員の場合は、勤め先に連絡、
そして会社側に「''限度額適用認定証''」の手配はどうなっているか聞きましょう。
--会社側がやってくれる場合と、自分で申請しないといけない場合があるそうです。
--限度額適用認定証が無いと治療費で貯金が蒸発するかも知れません。


入っている保険を確認、連絡。
--診断書を見ながら保険屋さんと、どれが該当しているかざっくり照らし合わせていきます。
最終的には保険会社の専門の部署がきっちり確認してくれます。



・お見舞いについて
白血病の人はナマモノを食べられない、生花に近づけないので、それ以外が良いです。
いっそ手ぶらでも良いくらいです。
面会の人数制限と時間制限があり、1回の面会は人数は2,3人
(3人でも「うーん」とナースさんに言われました)20分程度になります。
そして、治療中は患者の免疫力が極端に低下しているので
人の出入りは少ない方がいいようです。
つまり患者家族以外の方がお見舞いに日参するというのは、
お見舞いする側、患者家族双方にとってあまり好ましくないです。
(患者家族が下着の差し入れで強制お見舞い状態となり、
面会制限の時間の数割を必ず占めているからです)

また服装は複雑な構造のものよりシンプルで清潔なものにしてください。
--お洒落で複雑な服だと、衛生状態が判断できないので、
ナースステーションで回れ右ということもあり得ます。お互いのために。
--お見舞い品として、ゼリーは平気と思われがちですが、果肉入りだとアウト。



・患者が入院中に家族がすべきこと
下着を週に2,3回差し入れなければなりません。
これが10ヶ月ぐらい。
病院の場所にもよりますが、家から遠すぎる場合はアパート等を借りたりと出費が減りません。
容態が急変すれば病院から時間関係なく電話が掛かってきます。
幸い、私の家族は急な体調悪化は滅多にありませんでした。


・一時退院・退院後について
白血病は治療中に患者が病院から一歩も出られない病気です。
(病院によっては通院で治療を行うこともあるそうですが)
盆暮れなどは配慮により短い期間、退院させてくれました。

そして全ての治療過程が終了すると退院ですが、
白血病は退院しても完治ではありません。
再発などの兆候を調べるため通院があります。
抗がん剤治療は化学療法のため、退院できても食事制限が長く続く場合もあります。
血液の状態によって通院の頻度は変わります。

食事制限は病院によって少し違うようなので、掛かっている病院のガイドラインを第一の参考に。
目処は半年らしいですが、血液の状態が良好になるまではずっと食事制限があります。
--参考までに、私の家族の場合は
「火をよく通したもの」「作ってから2時間以内の食べ物しか食べられない」
「コンビニのチルドは密封されているので賞味期限が2週間以上残っているものは食べてもよい」
「おやつやパンは開封後のものしか食べられない」など。スーパーのお総菜はNGです。



・後遺症について
多岐にわたります。
私の家族は奇跡的に肌のかさつき程度でしたが、
もっと重い後遺症が残る場合もあるそうです。
それとは別に退院後の状態によっては介護が必要な場合もあります。


・退院後の患者のケアについて
そう高齢でも無い場合でも、長い入院とのコンボで認知症のような症状が出てくることがあるようです。
出来ることは自分でしてもらう、しかし清潔は保たなければならないためバランスが難しいです。
高齢者の介護とは、またちょっと違う感じです。
--清潔な一人部屋が必要なので、
家の片付けは入院中に済ませておかないと色々と大変です。



・給付された保険金が20万(36万)を超えてしまったけど…確定申告は?
保険金は「医療費に使うためのもの」らしいので、確定申告の対象外だそうです。
患者本人はもちろん、患者の妻などが受取人の場合も保険金だけは除外のようです。
ただし、最新の情報は税務署に問い合わせるよう、指示されたので、
必ず問い合わせましょう。


・限度額認定証の更新
1年に1回あります。医療費が高額な人のみ。
更新は本人が会話可能なら本人が望ましいので、なんとか本人にしてもらう形で。


・風邪をひかない
退院後の患者も外に出てもギリギリ生きていられる程度の血液数値なので、
風邪などの感染症に罹りやすい状態です。
患者家族は間違っても風邪をひくことができません。

また、家族が風邪をひいてしまった場合は、
患者との接触を極力避けるよう指導されています。
(風邪の家族は別室に隔離、ご飯の時間をずらす等)

ゆえに病院の近くのマンションやアパートを借りる場合は、
患者の退院後も見越して最低3部屋無いと患者の安全が守れません。
(患者の部屋、家族の部屋、万が一家族が病気になった時の隔離部屋)

今ここ、なのでこれ以上は不明。
退院からもうすぐ一年になるのですが、食事制限は続いています。
一般的には化学療法後は半年で食事制限が終わるそうですが、
これもケースバイケースということなのでしょうね。

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2016-10-24 : 雑記 :
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